Fondazione Just Italia ha recentemente donato 300 mila euro alla FMRI – Federazione Malattie Rare Infantili di Torino a sostegno del progetto di assistenza sociosanitaria “Il domani nei miei sogni”, progetto che si occupa di procurare l’elaborazione di una diagnosi specifica e veloce a bambini affetti da malattie rare.
Il progetto della Federazione Malattie Rare infantili è stato selezionato da Fondazione Just Italia secondo il metodo di “scelta condivisa”, che prevede un primo screening delle candidature, la selezione dei progetti finalisti e in seguito la votazione da parte della forza vendita di Just Italia per decretare il progetto vincitore.
Per coinvolgere nel progetto “Il domani nei miei sogni” un pubblico il più ampio possibile, Fondazione Just Italia ha promosso una raccolta fondi attraverso la vendita speciale di un set benefico contenente una selezione di cosmetici Just. Come in passato, l’iniziativa ha registrato grande consenso e ha consentito di arrivare in sole due settimane all’importo straordinario di 300.000 euro, superiore a quanto inizialmente previsto e che ha consentito di ampliare sia il numero dei piccoli pazienti sia le attività di assistenza e cura.
Secondo i dati più recenti, 5 persone su 10.000 soffrono di patologie rare e ben il 25% dei malati attende una diagnosi adeguata per lungo tempo, a volte addirittura per anni. Molti di questi sono bambini, talvolta appena nati, ai quali una diagnosi adeguata e una terapia su misura possono aiutarli ad affrontare la vita. Eppure, proprio questo sarebbe il primo problema: tanti bambini sono colpiti da una doppia difficoltà, quella della malattia e quella della sua “rarità” che rende complicata, a volte impossibile, una diagnosi corretta e tempestiva.
“II sostegno alla Federazione Malattie Rare Infantili – ha commentato il Presidente della FMRI, Dott. Roberto Lala – consentirà di diagnosticare le patologie rare di tanti piccoli, partendo da una indagine genetica di ultima generazione. Le ricerche sul DNA, di comprovata efficacia scientifica e diagnostica, sono costose, non sono coperte dal Servizio Sanitario Nazionale e sono inaccessibili per la maggior parte delle famiglie. Grazie alla donazione, 80 bambini affetti da patologie rare verranno inseriti in percorsi diagnostici e terapeutici ‘dedicati’ presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino, e saranno presi in carico da Team multidisciplinari che, partendo dalla diagnosi, seguiranno i piccoli e le loro famiglie per ben due anni”.
Ai medici che gestiranno gli aspetti clinici si affiancheranno professionalità specifiche, quali un clinical data manager per l’analisi dei dati emersi dall’indagine genetica e il confronto con dati internazionali, uno psicologo per attività di counseling ai genitori, un professionista sanitario per i servizi di telemedicina che prevedono incontri online fra pediatri e genitori per il monitoraggio dello stato di salute dei piccoli.
