La ricerca sulla fibrosi cistica è giunta a un punto cruciale: stanno emergendo soluzioni radicali per i malati, farmaci in grado di agire sul difetto di base della malattia genetica grave più diffusa in Italia con 7000 malati (100.000 nel mondo). Un avanzamento storico a cui i ricercatori della rete di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica hanno dato, in questi anni, significativi contributi a livello internazionale. Se da un lato però tali farmaci rappresentano una vera e propria rivoluzione, dall’altro è vero che non sono idonei per tutti: sono ancora molti i malati con mutazioni orfane di terapia e per loro la Ricerca rappresenta la speranza più grande.
Fondazione FFC si è inserita in questo vuoto ed è oggi protagonista a livello internazionale nella partita decisiva per “una Cura per tutti” con importanti investimenti al fine di assicurare anche ai malati con mutazioni non ancora curabili, un trattamento ugualmente efficace attraverso l’individuazione di nuove molecole e approcci alternativi.
E proprio la “Cura per tutti” è al centro della nuova Campagna Nazionale di Raccolta Fondi promossa da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, nata a Verona nel 1997, che per l’intero mese di ottobre coinvolge 10 mila volontari di oltre 140 Delegazioni in azioni di sensibilizzazione sulla malattia. Numerose le iniziative promosse sia sul territorio nazionale sia attraverso il digitale, per rispondere alla sfida della pandemia.
Anche quest’anno sono tornati i tanto attesi Ciclamini, fiori simbolo della Ricerca, distribuiti come di consueto nelle principali piazze italiane. Per tutto il mese di Ottobre sarà possibile trovarli anche a Verona e Provincia. I banchetti dei volontari FFC saranno presenti in città nei weekend del 10-11 Ottobre in piazzetta XIV Novembre (adiacente a Piazza delle Erbe) e nel piazzale della chiesa di San Massimo (8:00-13:00), del 17-18 Ottobre sul Liston, in piazza Brà, e infine del 24-25 Ottobre in via Cappello. Numerosi gli appuntamenti anche nei Comuni della Provincia, consultabili attraverso la mappa interattiva a questo link.
Quest’anno, inoltre, per la prima volta i fiori della ricerca FFC si possono ordinare anche su Amazon a questo link, www.amazon.it/ciclaminodellaricercaffc, contribuendo alla raccolta fondi per la ricerca sulla malattia genetica grave più diffusa.
“Quando ci imbarcammo nell’impresa di ricerca TFCF sapevamo che FFC sarebbe potuta arrivare solo fino ad un certo punto, quello in cui avessimo scoperto un composto con le caratteristiche adeguate a diventare un efficace farmaco per persone con FC. – afferma il prof. Gianni Mastella, direttore scientifico FFC – Ci sarebbe stato impossibile procedere oltre con le nostre forze, perché i costi sarebbero stati per noi inaccessibili. Quel punto è stato raggiunto ed ora il composto deve procedere per altre vie, come sta in pratica già avvenendo, con prospettive molto incoraggianti, di cui noi siamo una componente fondamentale. La sfida oggi è di individuare una cura per tutti e come Fondazione ci siamo dati un nuovo programma per investire e trovare nuove soluzioni per malati con mutazioni non sensibili ai farmaci esistenti”.
“Le sinergie e il gioco di squadra sono fondamentali sia in campo medico-scientifico sia nel dialogo con le istituzioni e riteniamo che in questo momento la logica della rete sia premiante anche sul territorio, per dare maggiore efficacia alla raccolta fondi a favore della Ricerca. Recentemente abbiamo avviato un percorso congiunto con LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) mettendoci a disposizione delle autorità sanitarie per accelerare i tempi di prescrizione del farmaco Kaftrio, con il costo a carico del Servizio Sanitario Nazionale. – dichiara Matteo Marzotto, presidente di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Siamo inoltre orgogliosi che la nostra mission abbia incontrato l’interesse di realtà significative del mondo dell’energia green, dello sport, della GDO e della creatività cinematografica. Poter contare su alleati di tale rilievo arricchisce ulteriormente la nostra forza, in un periodo di grande difficoltà per il terzo settore”.
