Tumore dell’ovaio: a Roma la Giornata Mondiale tra istituzioni, ricerca e una nuova Agenda per il 2030

Sei obiettivi per cambiare la gestione della malattia: centralizzazione, equità e qualità di vita

Nei gioni scorsi a Roma si è svolta una giornata tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni pazienti ha acceso i riflettori sul tumore dell’ovaio in occasione della Giornata Mondiale, tra l’Auditorium del Ministero della Salute e le iniziative in Piazza del Popolo.

Al centro del confronto la presentazione della prima Agenda nazionale per le donne con tumore ovarico, un documento condiviso che mette nero su bianco sei obiettivi concreti: più presa in carico nei centri di riferimento, percorsi omogenei su tutto il territorio, accesso ai test e alle terapie innovative, aumento dei finanziamenti alla ricerca e una maggiore attenzione alla qualità di vita.

In questo percorso, un ruolo centrale è stato quello di Elisa Ragazzi, Referente Veneto aBRCAdabra ETS, figura chiave nella costruzione dell’Agenda e nel coordinamento tra associazioni, pazienti, comunità scientifica e istituzioni. Il suo lavoro si è concentrato sulla definizione della struttura del documento e sulla sintesi tra esigenze cliniche, organizzative e di advocacy, contribuendo a trasformare il confronto in una piattaforma operativa condivisa.

Più che una partecipazione, la sua è stata una regia continua, capace di tenere insieme voci diverse e tradurle in obiettivi concreti e misurabili, dando coerenza all’intero percorso, come emerge anche dalle sue parole al termine della giornata: “Dalle sale del Ministero della Salute all’energia di Piazza del Popolo: come Referente Veneto di aBRCAdaBRA, ho avuto la possibilità di prendere parte ad un’esperienza straordinaria ed emozionante in occasione della giornata mondiale del tumore ovarico a Roma. Con la nuova coalizione “Insieme di Insiemi”, abbiamo unito 5 realtà associative, tra cui aBRCAdabra, per trasformare l’ascolto e la ricerca in un impegno concreto. Un momento profondamente commovente che ci ricorda quanto la forza del gruppo sia fondamentale. Insieme si va più lontano.”

“Ogni giorno, in Italia, 15 donne ricevono una diagnosi di tumore dell’ovaio, per un totale di più di 5400 diagnosi ogni anno: la struttura in cui scelgono di essere seguite è fondamentale per poter usufruire dei migliori trattamenti – spiega Sandro Pignata, Fondatore Gruppo MITO e Direttore dell’oncologia medica del dipartimento di Uro-ginecologia al Pascale Napoli –. Purtroppo, però, il 73% delle pazienti non è a conoscenza dell’importanza di una presa in carico specializzata con alti volumi, e ritiene che qualsiasi presidio clinico o ospedaliero possa garantire la stessa qualità di cura. Non è così: esistono infatti strutture che si dedicano maggiormente al trattamento di questa neoplasia e che possono garantire una presa in carico molto più efficace con alti volumi. Per questo riteniamo fondamentale che tutte le Regioni individuino i centri di riferimento per il tumore ovarico, garantendo alle pazienti un percorso sempre più centralizzato e multidisciplinare. L’obiettivo è che entro il 2028 il 75% dei casi di carcinoma dell’ovaio sia trattato in una struttura specializzata, fino a raggiungere almeno il 90% entro il 2030. Garantire cure di alta qualità attraverso reti oncologiche strutturate, con percorsi multidisciplinari, criteri nazionali chiari, centralizzazione dove necessaria e tempi più rapidi tra diagnosi e trattamento è essenziale per arginare la mortalità di questa neoplasia e migliorare la qualità di vita delle pazienti. Per affrontare questo e molti altri temi centrali, come Insieme di insiemi abbiamo redatto la prima Agenda dedicata, che presentiamo oggi al Ministero e che contiene sei obiettivi centrali per la risoluzione di problemi organizzativi e gestionali che impattano negativamente sulla prognosi di questo carcinoma: in occasione della Giornata Mondiale sul tumore ovarico, speriamo possa stimolare la discussione pubblica e far rientrare finalmente la gestione della patologia tra le priorità dell’agenda politica.”

“L’alta specializzazione non deve essere un privilegio, ma lo standard per ogni paziente – aggiunge Sandra Balboni, Presidente di LOTO OdV –. Il percorso di cura del tumore ovarico deve basarsi su reti oncologiche strutturate, centri con comprovate competenze e percorsi multidisciplinari capaci di accompagnare la donna dalla diagnosi al follow up, assicurando tempestività, continuità e supporto.”

Accanto alla centralizzazione delle cure, l’Agenda richiama anche il tema dell’equità di accesso. Le differenze territoriali restano infatti uno dei principali nodi critici nel percorso delle pazienti.

“Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione in cui si vive – sottolinea Ilaria Bellet, Presidente di ACTO Italia –. Oggi la medicina personalizzata richiede accesso tempestivo e omogeneo a farmaci, test genetici, molecolari e immunoistochimici, inclusi quelli necessari a identificare bersagli terapeutici rilevanti, come il recettore del folato quando clinicamente indicato. Servono standard nazionali, tempi massimi di attesa, continuità terapeutica e reti di laboratori certificate. E serve anche un accesso più chiaro e trasparente agli studi clinici: per molte donne non rappresentano solo ricerca, ma una concreta possibilità di cura.”

“La ricerca resta un altro punto essenziale: è il motore del cambiamento”, ribadisce Maria Teresa Cafasso, Presidente di ALTo Lotta al Tumore Ovarico.

“La partecipazione alla Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico è stata un momento importante di confronto tra associazioni di pazienti impegnate su questo tema. Per chi vive il legame con le mutazioni BRCA, anche attraverso le patologie correlate come il tumore ovarico, la prevenzione e la diagnosi precoce restano elementi centrali. Il lavoro condiviso tra associazioni è fondamentale per rafforzare la consapevolezza e promuovere percorsi di cura sempre più appropriati, accessibili e vicini ai bisogni reali delle persone” afferma infine Maria Grilli, Segretaria Nazionale di aBRCAdabra ETS.

Le associazioni in rete: un fronte unico per le pazienti

Il lavoro dell’Agenda si inserisce in un ecosistema associativo sempre più strutturato e interconnesso.

ACTO Italia è una rete nazionale nata nel 2010, composta da un’associazione nazionale e sette realtà regionali attive in Piemonte, Lombardia, Toscana, Campania, Puglia e Sicilia, con la missione di facilitare l’accesso alle terapie innovative e ai centri di eccellenza, sostenere la qualità di vita e tutelare i diritti delle pazienti. È inoltre parte del network internazionale ENGAGe e della World Ovarian Cancer Coalition.

aBRCAdabra è l’associazione dedicata alle persone portatrici di mutazioni BRCA e alle loro famiglie, con l’obiettivo di promuovere diagnosi precoce e prevenzione, rafforzando percorsi dedicati nei centri specializzati e dando voce ai bisogni delle famiglie sul rischio eredo-familiare. Collabora con società scientifiche e istituzioni per favorire l’accesso uniforme a test genetici, consulenze e percorsi di sorveglianza.

LOTO OdV è un’associazione nazionale attiva dal 2013 che lavora su informazione, supporto e qualità di vita delle donne con tumori ginecologici. Opera attraverso sedi territoriali in convenzione con ospedali e sviluppa servizi di supporto integrato alla cura, tra cui percorsi psico-oncologici e agopuntura. È partner di ENGAGe, World Ovarian Cancer Coalition e del gruppo MITO.

ALTo – Lotta al Tumore Ovarico nasce con l’obiettivo di tutelare il diritto alla cura delle pazienti e sostenere la ricerca scientifica su una patologia ancora caratterizzata da limitate opzioni terapeutiche.

Mai più sole contro il tumore ODV è attiva da oltre dieci anni nella prevenzione e sensibilizzazione, con campagne itineranti e iniziative gratuite di screening e informazione, con particolare attenzione ai tumori ginecologici e ai fattori di rischio eredo-familiare.

Informazione e prevenzione

“Il primo strumento in grado di ridurre i ritardi diagnostici nel tumore dell’ovaio è l’informazione – sottolinea Anna Fagotti, Direttrice UOC Carcinoma Ovarico del Policlinico Gemelli di Roma –. Oggi non esiste uno screening efficace rivolto alla popolazione generale e la malattia spesso si presenta con sintomi vaghi e aspecifici che possono essere sottovalutati.”

Qualità di vita e presa in carico globale

“La qualità di vita non è un tema accessorio e non viene dopo la cura: è parte della cura – conclude Valentina Ligas, segretaria di Mai più sole –. Le donne devono poter contare su supporto psicologico, psico-oncologico, sociale e riabilitativo.”

Piazza del Popolo e il messaggio simbolico

La giornata si è conclusa con un flash mob in Piazza del Popolo, dove 15 sedie vuote hanno rappresentato simbolicamente le 15 donne che ogni giorno ricevono una diagnosi in Italia.